Pflichtkür: Auszeit! – – – – Wie der Krebs mich zu neue Lebensinhalte führt.

Gestern hat mich meine Frau in der Münchener Klinik gebracht; ich traue mich noch nicht selber zu fahren, obwohl die Schwellung des Blutergusses schon sehr zurückgegangen ist, ist mein Bein immer noch etwas unbeweglich und manchmal schmerzhaft.
Die Aufnahme verlief schnell und ohne Probleme. Die erste Vorbereitungen auf der Station und in andere Abteilung (Lungen und Herzfunktion) haben auch schon gestern nachmittag stattgefunden.

Heute wurden mein Port gesetzt und die Röhrchen für die Temperatur-Sensoren – benötigt während der Hyperthermie – in mein Tumor angebracht.

Das Setzen des Ports war etwas ungemütlich, denn die örtliche Betäubung war noch nicht ganz so weit wie das Messer des Arztes geschnitten hat (autsch).

Die Sensoren wurden etwas verzögert eingebracht, denn kurz nach der Betäubung war Unklarheit über die gelieferte Materialien, sodass erst der Ingenieur der Hyperthermie sein Urteil abgeben musste. Mein Bein bekam deshalb vorsorglicher weise  noch eine Ladung Betäubung, somit fühlte sich mein Oberschenkel nur noch als Klotz an.

Morgen ist der erste Hyperthermie Termin und übermorgen (Samstag) mein Geburtstag.

Es soll los gehen. Ich bekomme die Einladung am 31.Juli in der Klinik zu erscheinen !

Das ging aber schnell.

Ich bin aufgeregt, was dies alles so bringen wird. Ein Sprung in das (teilweise) ungewisse. Was wird alles passieren?
Ich bin aber positiv aufgeregt, denn es geht los, ein langen Weg dessen Anfang ich jetzt betreten werde.
Angst oder Furcht spüre ich nicht, sondern Neugierde und (gewissermaßen) Freude; ich will es wissen!
Ich will wissen was ein Chemo bei mir bewirkt
Ich will wissen was Hypertermie bedeutet
Ich will wissen wie mein Körper auf die Kombination reagiert
Ich will wissen wie der Behandlung im Detail aussieht

Und….   Ich will wissen ob es wirkt!

                     Aber das kann man frühestens in 10 Wochen bewerten 😦 

Heute ist der Termin mit dem Arzt der Onkologie und Hyperthermie. Da wir diesmal besser informiert wurden wann der Termin ist können wir entspannt anreisen. Wir sind rechtzeitig da und kommen auch sehr bald dran. das Gespräch dauerte knappe einein-viertel Stunde, denn der genaue Ablauf der zwei Behandlungsangebote soll richtig verstanden werden.

Schon vorher hatte ich mich innerlich eigentlich schon für den weg über die Chemotherapie entschieden. Erstens, weil ich eine intensive Behandlung präferiere um auch wirklich alle Sicherheiten zu bekommen und zweitens, weil ich sehr neugierig nach der Hyperthermie-Anwendung bin. Ich habe auch keine Bedenken, das eine solche Behandlung einiges vom Körper fordert und nehme dies als evtl notwendiges Übel. Gehe aber gleichzeitig davon aus, dass durch den heutigem Stand der Behandlung und meine gute körperliche Verfassung ich dies ohne große Probleme durchlaufen werde.

Am Ende des Gesprächs sind wir uns einig, dass ich die Therapie nach „Issels“ bekomme mit 4 Blöcke Chemo/Hyperthermie, dann OP, gefolgt von Bestrahlung und danach nochmal  4 Blöcke Chemo/Hyperthermie. Die eingesetzte Chemikalien sind Ifosfamid und Doxorubicin im Verhältnis 60/9 (so der Plan). Die Therapie sollte starten, sobald einen freien Platz in der Onkologie verfügbar wird, ich bekomme das Versprechen, dass spätestens ende der Woche einen Termin bekannt sein sollte. Erwähnt sei noch, dass ich eine erbliche Abweichung der Leber habe, Hämochromatose, welche evtl Einfluss auf der Behandlung haben könnte, dies wird noch vom ärzte team weiter diskutiert

19. Juli – Anruf beim Prof.

Das Resultat der Biopsie sollte vorliegen. Wie verabredet rufe ich im KH an und lasse mich mit dem Prof verbinden.
Ja, Der Befund liegt vor; es handelt sich in der tat um ein Sarkom. Also, der nächste Schritt ist den Termin in der Onkologie um mich ausgiebig beraten zu lassen. Per Mail bekomme ich den Befund noch zugeschickt. Auch habe ich noch den CD der MRT bekommen, welche ich dann am Montag mitnehmen kann.

Die Wartezeit zwischen Biopsie und Befund habe ich doch sehr ruhig überstanden. Da ich das Gefühl habe in guten Hände zu sein, und auch bei den Ärzte kein Panikreaktionen vorhanden waren, sondern sachlich und neutral gesprochen wurde, beurteile ich mein Sarkom noch immer als überstehbares Problem.

Es kommt bei mir eher die Frage auf wieso so etwas entsteht und vor allem, wie ich (nach erfolgte Heilung) ein Wiederauftreten vorbeugen kann.

Worin liegt das Geheimnis der Entstehung einer Krebserkrankung. Es ist mir nicht bewusst, das wir ein solches in meine Vererbungslinie hatten, also müssen andere Faktoren vorhanden sein welche eine unkontrolierbare Zellveränderung (mutation) hervorrufen und das Wachstum ohne Eingriff des körperliche Abwehrsystem gedeihen lassen. Eigentlich ist der menschliche Körper sehr gut in der Lage seine Abweichungen (Krankheiten) selber zu heilen; evtl mit Unterstützung in Form von Chemische- oder Homöopathische-Mitteln.

In der Früh machen wir uns auf nach München. Meine Frau fährt, denn ich habe noch immer das dicke Knie und traue mich noch nicht so zu fahren. Um 7:45 sind wir gestartet und kurz vor zehn kommen wir in Grosshadern an und erledigen die Aufnahmeformalitäten in der Tumor-orthopädische Klinik. Dann fängt das Warten an. Es hat sich herausgestellt, dass wir eigentlich ein Termin für 11:15 haben, aber die hatten das uns nicht mitgeteilt! Nah-Jah, so um 12:30 waren wir dann dran.

Der Prof wurde dazugeholt und äußerte in der Tat der „Verdacht auf Weichteil Sarkom“. Ein Biopsie sollte die genaue Klärung (und evtl Subtyp) klaren. Gegen 14:30 war der Prof auch zeitlich in der Lage den Stanzbiopsie durch zu führen.

Mittlerweile wurden schon mal weitere Infos gegeben. Ein Sarkom tritt nur bei 1% der Krebsneuerkrankungen auf. Nachdem es in Deutschland ca. 450.000 Neu-Erkrankungen pro Jahr gibt, sind davon nur ca. 4500 mit ein Sarkom. Und dann gibt es noch  verschiedene Sarkom-Typen; 16 davon sind in der Tabelle 1: Häufigste Weichteilsarkome des Erwachsenen aufgelistet.

Die Histologie meiner Biopsie sollte am 19. Juli vorlegen, der nächste Schritt ist dann mit den Kollegen der Onkologie die genaue Behandlung fest zu legen. Vom Prof wurde schon als Kurz-Info gegeben, dass es grundsätzlich zwei Herangehensweisen gibt. Entweder eine Kombination aus nur Bestrahlung und Operation, oder eine erweiterte mit Chemotherapie (kombiniert mit Hyperthermie) dann OP und danach evtl Bestrahlung gefolgt von noch mal Chemo. Die Details sind aber in der Onkologie zu besprechen. Ein Termin wurde vorsorglich schon mal für den 22. Juli festgelegt (absagen kann mann immer noch). 

Mit ein Kopf voller Informationen sind wir dann zum verarbeiten die 200km zurückgefahren. Ich fühle Sorge, aber keine Angst. Soweit habe ich die Bedrohlichkeit noch nicht als hoch eingeschätzt. Dadurch, dass ich mich körperlich gut fühle (mein Knie wird auch schon wieder schlanker) habe ich auch nicht das Gefühl, dass ich krank bin.

Gestern – Montag – wurde ein CT des Abdomens und Thorax gemacht zur Feststellung ob evtl schon Metastasen vorhanden wären. Leider war mein Zugang im Arm nicht mehr funktionsfähig, sodass einiges vom Kontrastmittel (Jod) in mein Arm gelaufen ist. Nach Versorgung und neuer Nadel wurden die Aufnahmen erfolgreich durchgeführt.
Am ende lächelte mich die Ärztin an und teilte mir mit, das Sie keine offensichtliche Fremdkörper entdeckt hat; Details kommen noch schriftlich. Das war schon mal eine Erleichterung, obwohl ich das ganze Ausmass dieser Befund erst später realisiert habe.

Am Dienstag war das MRT dran; ab nach Nürnberg, denn Lokal ist kein solcher Scanner vorhanden.
Mein Bein wurde vom Knie bis zur Hüfte aufgenommen und in (foto-)Scheiben verteilt. Somit wurde die ganze Grösse des Tumors deutlich. Jetzt ist er 16x8x6cm und oben-rechts, in mein Linker Oberschenkel und hat schon den Muskel (Vastus Medius) infiltriert.
Ein Termin in München wurde für den Freitag (den 12.) vereinbart. Was mir aber in dem Moment nicht klar war, ist das ich selber die Bilder mitnehmen sollte und diese dazu erstmal beim MRT-Team verlangen sollte.

Morgen (Mittwoch) werde ich entlassen und bekomme den Überweisungsbrief für München.

Sonntag – Die Betreuung im Krankenhaus ist sehr gut. Der Schmerz lässt glücklicherweise schon nach und meine Familie ist auch zu besuch. Somit ist bei mir noch keine Langeweile aufgetreten. Andererseits, ich kann auch sehr gut meine Zeit alleine durchbringen. Bewegen auf der Station geht nur mit Unterarm-Stützen, da ich mein Linkes Knie noch nicht schmerzfrei belasten kann.

Nachmittags kommt die diensthabende Ärztin und setzt sich mit eine seriöse Mine auf ein Stuhl vor mein Bett. Ich spüre, dass Sie meine volle Aufmerksamkeit haben möchte um mich eine schwierige Nachricht zu bringen.
Es liegt jetzt ein erster Verdacht vor. Ohne in Details zu gehen oder eindeutige Worte zu benutzen versucht sie mich klar zu machen das die Schwellung am Bein sehr Ernst genommen werden muss. Eine weitere Behandlung ist in diesen Krankenhaus nicht möglich, und die nächsten Spezialisten für mein Problem sind nur in Heidelberg (240km) oder München (200km) zu finden.
Es mag sein, dass das Wort „Sarkom“ gefallen ist, aber ist bei mir nicht hängen geblieben. Das weitere Gespräch ging dann darüber welche Aktivitäten dann anstehen ab Montag, die Details dazu und dass sie für mich ein Termin in München macht.

Meine erste Gedanken waren kein Schrecken oder Angst, sondern eher Beruhigung, weil ich fühlte, dass gut um mich gekümmert wird. Vielleicht ist es mein Optimismus oder vielleicht auch Leichtsinnigkeit, aber ich hatte nie das Gefühl das meine Schwellung eine Bedrohung darstellt, sondern eine Krankheit den mann heilen kann – und wird.

Im nachhinein bin ich noch immer Froh, dass man mich sofort an ein Sarkomzentrum verwiesen hat, und nicht nach Nürnberg oder Erlangen geschickt haben, denn mann kann bei ein Sarkom soviel Falsch machen; verschiedene Blogs und Foren zeigen dies.